NCL Batten Hastalığına dikkat çekmek için lokma hayrı yaptılar

Burhaniye ilçesinde, İdris Hacıoğlu ile Çevriye Hacıoğlu, NCL Batten hastalığına dikkat çekmek için lokma hayrı düzenledi. Mustafa Keskin İlkokulunda öğrencilere lokma ikramı yapan Hacıoğlu çifti, 2003 yılında 5 yaşında iken hastalıktan hayatını kaybeden Melis Hacıoğlu ile şu anda bitkisel hayatta olan Cemre Nur Hacıoğlu’nun da resimlerinin olduğu afişle hastalığa dikkat çekti.

NCL Batten hastalığının henüz tedavisinin olmadığını anlatan İdris Hacıoğlu, yeğeni Melis’i 5 yaşında iken kaybettiklerini, Cemre Nur Hacıoğlu’nunda 18 yıldır bitkisel hayatta olduğunu anlattı. Hastalığa dikkat çekmek istediklerini anlatan İdris Hacıoğlu, “Bu hayrı rahmetli ağabeyim ve torunu Melis için yapıyoruz. Bir anlamda da farkındalık oluşturmak için yapıyoruz bunu. Biz yeğenlerimizden birini bu nadir hastalıktan kaybettik. Diğer yenenimizde 6 yaşından beri, şu an 22 yaşında aynı hastalıkla mücadele ediyor. Fakat Türkiye de bu hastalığın teşhis ve tedavi aşamasına gelinmedi. Çeşitli etkinliklerle bu hastalığı tanıtmak amacıyla yapıyoruz bunu. Bu hayrı da İstanbul da yaşayan yengemiz ve çocukları yapıyor. Bizde onlara vesile olduk. NCL Batten dünyada nadir olan hastalıklardan bir tanesi. Bunun türleri var. Bu hastalığa yakalanan çocuklar, belli bir yaştan sonra bitkisel hayata girip ömrü vefa ettiğince bu hastalıkla pençeleşiyorlar. Tamamen suni besleniyorlar. Bütün fonksiyonlarını kaybediyorlar. Biz bu anlamda böyle bir farkındalık oluşturmak için bu etkinliği düzenledik. Katkısı olan herkes de şimdiden teşekkür ederiz. İnşallah, Türkiye de bu hastalıkla ilgili tedaviler gelişir. Bu konuda da yardımcı olabildiysek ne mutlu bize” dedi. Cevriye Hacıoğlu da, ”NCL Batten hastalığı bizim ülkemizde çok duyulan bir hastalık değil. Halbuki çok var. Biz buna dikkat çekmek için Burhaniye de sesimizi duyurmak istedik. Özellikle, Mustafa Keskin İlkokulunda bu hayrı yaparak sesimizi duyurmak istedik. Biz Melis yeğenimizi bu hastalıktan kaybettik. Bir de Cemre Nur yeğenimiz var.18 yıldır bitkisel hayatta. Bu hastalıkla mücadele ediyor” dedi.